Samedi 26 avril, je suis hospitalisé depuis mercredi et jour après jour Carmen arrive tous les jours vers 13h30. Elle vient en voiture avec Aurélie, elle traverse tout l’hôpital, prend l’ascenseur et arrive dans ma chambre en se forgeant un sourire pour tenter de me blouser. Non ma puce, je sais ce que cela te coûte au quotidien de faire ce chemin de croix, que tu as déjà vécu au même endroit, lorsque ton fils y a passé 7 mois pour son cancer. Je ne peux qu’être fier de toi, tu arrives à surmonter pour les autres, toutes tes peurs, toutes tes angoisses. La souffrance, l’isolement, la foule, tout cela passe au second plan pourvu que je sois bien, que je ne manque de rien. Le soir tu me quittes vers 19h30 et la porte à peine refermée sur ton dernier regard, que tu me manques déjà. Et tout égoïstement, je n’ai qu’une envie te renvoyer au supplice le lendemain pour te savoir à mes cotés. Mais bon je ferai encore des efforts pour te  cacher que je dérouille. Vivement 13h30…

Je viens de passer 5 jours à l'hosto et ma petite femme m'a offert une magnifique peluche pour que je ne puisse pas avoir peur le soir...Je n'ai effectivement pas eu peur, juste de la douleur, mais quel beau cadeau une fois de plus. Que d'attentions au quotidien, c'est génial. J'ai eu le droit d'avoir à mes cotés une femme admirable, devenant tour à tour aide soignante, infirmière, psychologue. Tout pour me faire oublier cette période pénible, on est vraiment bien à la maison et ses travaux sont chouettes comme le reste.

Dimanche 4 mai, belle journée ensoleillée, je décide de prendre le taureau par les cornes et propose de quitter ma position couchée qui commence sérieusement à me fatiguer. Le choix se porte sur une brocante à 10 minutes en voiture, ma première sortie depuis l’hôpital. Quel pied de sortir un peu et prendre l’air, ne plus être entre 4 murs. Je m’inquiète pour Carmen qui craint, et sa sortie et la température élevée. Nous voila partis, dès les premiers kilomètres, je me rends vite compte que ce n’était pas une bonne idée, qui plus est je ne dois pas le montrer sinon on court tout droit à une crise de panique de sa part. Je sers les dents et nous déambulons dans un lotissement hébergeant cette brocante, jamais vu une ville comme ça. Tout en grimpette et descente, je déguste et souffre en silence. Soudain je vois Carmen changer de couleurs, je sens que la chaleur lui pèse et elle lutte contre la panique. Nous faisons une halte pour nous désaltérer et je lui propose de rentrer en lui disant que je n’en peux plus. Elle me dit, oui je veux bien en plus il fait très chaud, c’est peut être pas plus mal. Cette fois ci on est quitte, c’était à celui qui était le plus mal. Et bien j’ai gagné, j’ai fini la soirée couché avec une douleur pénible à supporter. C’est vraiment désagréable d’être mal à l’extérieur et pour moi ce n’est que temporaire. Quel calvaire pour elle…

Mardi 6 mai, une grande journée pour ma petite femme, elle a reçu la visite de sa mère, sa sœur et sa nièce. Journée à marquer d’une pierre blanche, c’est toujours elle qui se déplace depuis des années pour leur rendre visite et là c’est magique, elle les reçoit avec bonheur, comme un cadeau de noël. Réveil 8h30, la maison doit être nickel et l’accueil parfait, cela ressemble de beaucoup à un cérémonial, il faut que tout soit parfait et c’est le cas, sauf mon gâteau mais bon !!. Un après-midi extra avec une femme qui retrouve des yeux d’enfant pétillants et qui plus est toute fière de montrer l’avancée des travaux de sa bulle. A aucun moment, elle n’en a ressenti l’intrusion comme elle pouvait le vivre il y a encore 2 ans. On avance pas à pas, mais quel changement de comportement et le tout sans qu’elle ne s’en rende compte. Super ! À quand la prochaine visite…Parallèlement, je m’aperçois que cela fait longtemps que je n’ai pas vu mes enfants et ils me manquent, vivement que je sois rétabli, que je puisse passer quelques temps avec eux.

Samedi 11 mai, superbe journée, vers 10h30 une ballade au marché avec une foule importante et ca se passe bien. Un petit détour vers Amneville et un peu de repos dans un snack, le temps de faire passer un petit coup de chaud et hop on passe au Casino, juste un peu de monde. Sortie vers 14h00 et on se rend chez Marie-José pour un après-midi dans son jardin. Que c’est bon d’être à l’extérieur, de respirer un peu de verdure et surtout sans trop de douleurs. 19h00, nous acceptons l’invitation de ses parents à diner et les quittons vers 22h30. Carmen me dit, j’aimerai bien retourner au Casino. Allez, on va bien voir, un samedi ou les salles doivent être comble. Le Casino est noir de monde, et on y est resté jusqu’à 2h30, un exploit sans un instant de crainte, sans coup de chaud. Une très belle journée pour tous les deux à l’extérieur au contact des autres, je me demande même si Carmen ne se transforme pas en Sirop de la rue…

Jeudi 15 mai, cela faisait longtemps que nous étions tranquilles. Est-ce le départ d’Opale qui contribue au retour en force de cette peur panique. Quoiqu’il en soit, j’ai senti le vent venir hier soir. Carmen s’est fait couler un bain, ensuite elle est restée sur le scrabble durant des heures fumant clopes sur clopes, ce n’est jamais bon signe.

Et bien évidement aujourd’hui, réveil avec des plaques au visage. Elle n’arrive pas à sortir, ses jambes se dérobent sous elle, elle a le souffle coupé, des spasmes bizarres ressemblants à des hoquets et des frissons alors qu’il fait vraiment bon. Je suis arrivé à la faire sortir jusqu’à la banque pour ouvrir le compte de l’association, un vrai chemin de croix de 250 mètres. Je suis sur qu’elle m’a maudit à chacun de ses pas. Ce soir, je serai fixé pour me préparer au lendemain, déjà si j’entends couler son bain je commencerai à cogiter, son bain est un refuge dans ses périodes dures. Elle y passe un temps fou, comme si elle voulait évacuer ses malaises en les lavant. J’espère que ce n’est que passager et qu’elle ne va pas replonger pour plusieurs jours, sinon on remettra la carapace pour faire le gros dos…

Dimanche 18 mai, je ne me trompais guère jeudi et cette fois je me demande si la carapace ne doit pas être très solide…J’ai beau, sentir ou ressentir ce qui va se passer, la voir s’enfoncer dans son petit monde à elle. Je ne m’y fais pas, je ne sais jamais si je dois batailler ou attendre que cela passe. Tous les sujets qui l’a gène lui passe au dessus de la tête, elle esquive avec une pirouette, soit en changeant de sujet, soit en plaisantant. Comme si rien ne pouvait l’atteindre, en fait, elle est sensée être avec nous, mais on s’aperçoit vite que quelque chose cloche. Comme une coquille vide, mais là on n’entend pas la mer !! Il faut bien la connaître pour le savoir, tout un chacun pourrait la trouver marrante ou un peu spéciale tout au plus. Ce soir David est passé et au bout de 5 minutes, il lui posé la question qui fâche… «Tu te sens comment en ce moment ?» Et la réponse, «Bah bien, évidement quoique je sens bien qu’il y a quelque chose qui cloche… ».Voila c’est lâché et personne n’ose poursuivre, merci on le voit bien !! Mais c’est quoi ? Qu’est ce que l’on peut faire ? Qu’est ce que l’on ne doit pas faire ? Comment te venir en aide ? Doit-on te foutre la paix ? Te bouger ? Voila toutes les questions que l’on peut trouver sous cette carapace qui ne demande qu’à tomber et revenir à la semaine dernière ou plutôt à demain si tout va bien !!, C’est un peu comme un jour d’orage, sombre, électrisant et pénible lorsque l’on est dedans, mais avec un arc en ciel qui se dessine obligatoirement dès que la lumière revient. La lumière est au bout du tunnel et comme je le dis à chaque fois demain sera un autre jour !!

Mardi 27 mai 2008, reprise de contact avec mes déplacements puisque j’ai pris la route ce matin pour me rendre au bureau en Région Parisienne. Et donc première nuit à l’hôtel, après une journée crevante, 350 km d’une traite je n’avais plus l’habitude et une journée de bureau j’étais naze. J’ai pu faire un crochet voir mon fils et ca c’est vraiment reposant et agréable cela faisait longtemps que je ne l’avais vu, il travaille dans une crêperie et c’est un vrai chef, je me suis régalé. Après cette bonne soirée direction la douche et un bon lit, je m’endors du sommeil du juste et n pleine nuit, je suis réveillé en sursaut par un coup de tonnerre tonitruant, je fais un bon dans ce lit et aussitôt je cherche le contact de Carmen. Aie ! personne, je m’inquiète immédiatement pensant qu’elle a fait un malaise et qu’elle s’est levé sans oser me réveiller. Quel con ! Je suis seul à l’hôtel et m’affole pour rien, je me suis rendormi tranquillement avec un sourire au coin des lèvres. Comme quoi on y pense tout le temps même lorsque tout va bien !! Enfin j’espère, j’aurais le compte rendu aujourd’hui de sa première nuit seule. Oh, je ne vais pas moi aussi être conditionné non ?!!

Dimanche 1 juin 2008, cela fait longtemps que je n’ai pas écrit et pour cause depuis la dernière fois, pas d’amélioration bien au contraire. En fait, Carmen a un carburant performant il lui suffit de pouvoir s’occuper des autres pour que cela lui donne l’impression d’exister. Son agoraphobie l’a isolé du monde du travail pour l’enfoncer d’années en années au rang de femme au foyer, vous savez ce terme qui désigne une personne ne faisant rien chez elle, ce que lui ont rappelé régulièrement ses gamins. De ce fait, elle s’organise pour que tout le monde soit heureux, elle devance les moindres désirs, régie le quotidien pour que sa bulle soit la plus parfaite pour elle et les siens. Mais voila, comme je ne cesse de le répéter, dans une cellule familiale, il faut que tout le monde y mette un peu du sien pour que cela fonctionne bien et que chacun s’y retrouve. Il ne suffit pas d’avoir le meilleur carburant pour avancer, il faut également un minimum d’huile. En l’occurrence, on pourrait bien parler d’huile de coude puisqu’elle fait tout pour tout le monde et j’interviens régulièrement auprès de Laurent et d’Aurélie afin qu’ils participent à la vie de la maison. Et ce qui devait arriver, se produit cette semaine, Carmen est a saturation de lessives, de repassages, de rangements, SEULE. Et au lieu de gérer cette situation en mettant les pieds dans le plat une bonne fois pour toute, en mettant en place des règles simples pour tout le monde, elle préfère s’isoler en pleurant parce qu’elle ne comprend pas pourquoi. Elle commence à s’apercevoir qu’elle ne vit plus chez elle, mais presque chez son fils et qu’elle est passée du rôle de mère à celui de femme à tout faire. Elle est perdue et pour la première fois, je l’ai entendue dire et bien on part à Bordeaux je serai plus tranquille. Phrase magique que j’attends depuis 6 ans mais qui ne me réjouit même pas parce que je sais que ce n’est pas elle, mais la mère blessée qui ne comprend plus. Elle pense qu’il suffit de donner pour que les autres vous reconnaissent, seulement la vie est devenue bien différente. Maintenant plus tu donnes et plus tu dois en faire et le jour ou tu ne fais plus c’est toi qui est disqualifié, pas loin d’une belle logique à JC Vandamme. Mais tellement vrai et si efficace, Carmen ne sort plus depuis la semaine dernière et je n’arrive plus à l’aider, nous partons pour Bordeaux la semaine prochaine, je pense qu’un break loin de chez elle devrait l’aider. Enfin je l’espère… Et demain sera peut être un autre jour…

Mardi 25 juin 2008, je vais me répéter mais je n’écris pas très souvent. Je me rends compte que ce n’est pas toujours lorsque cela ne va pas. Bien au contraire, cette fois ci, c’est justement parce que l’on vient de passer 3 semaines au calme. Carmen a passé des vacances tranquilles comme elle le dit elle-même. Je m’aperçois que son agoraphobie est bien un comportement appris, dès qu’elle quitte ses repères loin  de sa bulle, elle est beaucoup plus détendue, ouverte et elle arrive à faire des sorties qu’elle est incapable de faire chez elle. Elle sort dans le jardin même avec de grosses chaleurs, elle part en vélo faire ses courses seule à 3km de la maison, Hourra !. Cela ressemblerait presque à une vie « normale » sans se poser de questions. C’est vrai que ma petite maison est bien au calme pas très loin des vignes, mais c’est surtout qu’elle ne se sent pas couverte de responsabilités hors de chez elle. Elle se repose sur moi et elle ne subit aucune pression, cela lui va  parfaitement. Et pourvu que cela dure ! Mais nous sommes déjà remontés chez elle, et cette première nuit n’augure rien de bien bon, certainement un peu de chaleur, la route bien longue après une journée de travail. Mais bon, je me méfie de ses plongées sur son quotidien qui lui pèse de plus en plus. Allez, n’anticipons pas trop et on verra bien. De toute façon, nous passons 3 semaines chez elle et ensuite retour sur Bordeaux jusqu’en septembre. De quoi la remettre au vert et lui oxygéner l’esprit.

Dimanche 29 juin 2008, gagner une bataille ne permet pas toujours de faire abdiquer l’ennemi, cela peut l’affaiblir mais également lui redonner du mordant pour le prochain combat. Avec l’agoraphobie, c’est souvent lorsque vous avez marqué des avancées significatives que vous prenez un nouvel uppercut foudroyant. Un cocktail bien secoué dans un shaker glacé avec toujours la même recette : 3/6 de soucis avec ses enfants - 1 /6 de manque d’argent – 2/6 de perte de sommeil et vous replongez de plus belle. Cette fois-ci, c’est une grosse claque, Carmen vient de remettre la main sur des comprimés de Lyxensia. Les cachets du bonheur qu’elle ne prenait plus depuis deux ans. Ces antidépresseurs qui permettent de mieux dormir et remettre une couche de potage sur un esprit qui travaille trop, trop vite et qui en a marre de ne pas trouver de réponse à une simple question : Pourquoi ?. Difficile d’imaginer que l’on puisse toujours se demander Pourquoi ? pour tout, sur tout et bien souvent ne jamais mettre de réponse en face. Je me demande même, si cela ne me gagne pas un peu. Quoique moi je propose des réponses qu’elle ne veut pas entendre, parce qu’elle est profondément gentille et trop bonne…En préambule à cette page que je précisais que je m’étais rendu compte de la difficulté pour les conjoints de vivre au quotidien l’agoraphobie, c’est vrai qu’il faut aimer énormément la personne avec qui vous vivez pour supporter ces revers réguliers et sournois. Quoique vous fassiez, vous faites éponge et subissez ces retours en arrière comme un échec personnel alors que la seule personne qui souffre c’est elle. C’est ce qu’il ne faut jamais perdre de vue, même si le découragement vous gagne. Allez encore 3 semaines et on descend à nouveau à Bordeaux pour une cure de jouvence. Et demain sera un autre jour…

Une fois n'est pas coutume, j'ouvre ce chapître tranquillement. Carmen va bien, elle arrive gentillement à gérer ses stress, à se forcer à sortir (ça c'est dur). Elle prend même du poil de la bête pour gérer sa bulle. Bref, je n'ai plus à intervenir. Alors ayant découvert de belles photos, je vais vous faire découvrir son univers en photos.

L'agoraphobie, ce sentiment d'être infiniment petit face aux autres, qui vous empeche de vous envoler vers l'extérieur. Cela pourrait ressembler à ça.

Vous vous sentez bien, vous pensez être bien mais derrière vous sommeille un démon que vous n'arrivez pas à controler.

Et pourtant, vous tendez le cou pour vous envoler librement.

Pour trouver cet arc en ciel qui vous fait tant rêver au loin, là ou les autres sont.  Même si parfois, celui ci doit descendre vers vous, pour vous contenter.

Malheureusement trop souvent, la réalité reprend le dessus, vous atterrissez loin de votre arc en ciel, alors que vous le voyez au travers de votre prison transparente.

D'un coup vous vous dîtes, ca y est c'est encore le trou noir.

Même les plus grands de ce monde sont interpellés par votre situation. Les uns sont incrédules.

D'autres sont émus aux larmes.

Mais surtout, on vous tire un grand coup de chapeau.

Alors, il faut tout recommencer. reprendre des idées d'envols. Et pourquoi pas se faire aider par un copain.

Voir le plus loin possible et s'ouvrir au monde.

Pour vous dire que la vie est belle, et qu'il faut la vivre pleinement et sereinement. Et surtout en prenant beaucoup de plaisir sur cette terre qui de toute façon un jour vous recouvrira. Dansez, maintenant...

Voila mes pérégrinations, après une belle journée passée sur la route (des vacances pour beaucoup). J'espère vous avoir fait au moins sourire, c'était le but recherché...

Cette semaine, mon patron m'annonce que nous n'avons pas réussi à développer un courant d'affaire suffisant pour permettre de me garder... SIC... Je vais donc rejoindre la grande maison ANPE après 28 ans sans y avoir mis un seul pied. Beaucoup vous disent comme pour une maladie "ne te plaints pas à ton age tu n'as pas connu" . Un peu comme une fatalité, et bien cela va me permettre de faire un point et d'envisager de travailler autrement. Une seule chose me reste à faire, accrocher au dessus de mon bureau virtuel l'épitaphe suivante...

 Et demain sera un autre jour....

Lundi 25 août 2008, je prends la plume uniquement pour  que personne ne pense qu’il nous est arrivé un pépin. Ce sont juste les vacances et comme d’habitude Carmen est au mieux, donc nous allons bien. Le dépaysement crée une distance entre elle et ses troubles qu’elle gère à la perfection. Des petits coups de chaud de temps à autre, logique avec le nombre de sorties qu’elle s’offre au soleil. Comme quoi je n’écris pas seulement lorsque cela va mal….